わかっていない

難病のALSとはどんな病気なのか。
そして、どんな症状になるのか。
知っている人は
●この病気にかかっている人とその家族
●この病気についての専門医
●介助するヘルパーさん
これらの人たちだけではないのですか

それなのに それぞれの立場を解りもしない者が
｢死ぬ権利｣ より ｢生きる権利｣とか言っている議員がいるようですが…
こんな、あさはかな発言は この病気で苦しんでいる人に益々追い討ちをかけることになります!!

この病気の原因が解れば好くなる見込みもあるのでしょうが、未だに解明出来ていない難病なのです
この病気にかかったら、現在のところ対処療法で命を繋いでいくより方法がないのです。自分ひとりでは何も出来なくなる病気なのです。筋肉が衰えて立ち上がることも、口を動かすことが出来なくなるため話しも出来なくなる。頭の中の頭脳はそのままなのに、体の全ての筋肉が萎縮してしまうようです。つまり、自己表現は最新のパソコンを使って眼を動かして、言葉を打ち込むしかないのです。
普通に見た感じでは、息をしているがパッと見たところ｢生きる屍｣同然なのです。差別的な言葉を使ってはいけない社会ですが、事実を表現するには敢えて使うことにしました。
この病気の赤裸々な実態を、どれだけ知らしめることが出来たのですか。